• オンラン座談会

    難病当事者とそのご家族•支援者の座談会(コミュニティ)

    2019年末にスタートし現在170回以上開催しています!

     

    ご参加のお申し込みは下記の緑のボタンよりLINE公式アカウントに登録のうえ、ご参加を希望する座談会を明記のうえ、メッセージをいただければご案内いたします。なおLINE公式アカウントは全ての座談会で共通のものとなります。

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    ALS座談会

    主に筋萎縮性側索硬化症(ALS)の当事者•ご家族•支援者が参加しています。ALS当事者のスー(鈴木愉)さんを中心に温かいコミュニティができています。

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    BMD座談会

    主にベッカー型筋ジストロフィー(BMD)の当事者が参加しています。とりちゃんの病型ということもあり50回程度開催しています。

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    その他座談会

    その他の難病疾病についてもご希望があれば開催いたします。

    以下、開催実績のある座談会です。

    FSHD (顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー)、座談会DMD (デュシェンヌ型筋ジストロフィー)座談会、SMA(脊髄性筋萎縮症)座談会、DM(筋強直性ジストロフィー)